“Federito” era un hermoso y alegre trébol verde que nació una mañana de primavera al rocío de un enorme jardín al sur de España. Nada más nacer, “Federito” soñaba con tener una vida repleta de sol y de agua en compañía de los demás tréboles y disfrutando de lo que se suponía un futuro lleno de esperanza y alegría.
Sin embargo, el sueño de “Federito” se desvaneció cuando se dio cuenta que mientras todos sus amiguitos tenían tres hojas, él tenía cuatro. ¡No se lo podía creer!
-¿Por qué soy diferente? ¿Por qué no puedo ser como los demás?- Lloraba Federito cada día.
Federito preguntó y preguntó a todos sus amigos. -¿Qué me ocurre? ¿Por qué tengo cuatro hojas? - Pero, nadie sabía contestarle. Nadie tenía respuestas para Federito.
El tiempo pasaba, Federito iba creciendo y sus amigos, poco a poco, iban dejándole a un lado. ¡Él no era como el resto! Era un trébol diferente, un trébol raro.
Un día, de mucha lluvia, Federito conoció a uno de los tréboles más viejos del jardín “SIO”. Este trébol enseguida despertó la curiosidad de Federito, ya que a diferencia del resto DioniSIO no se sorprendió al ver “lo especial que era”.
-¿Sabes por qué soy diferente?- Preguntó enseguida Federito.
DioSIO entonces, de forma pausada y serena asintió. Y le contestó: “Querido Federito debes saber que de cada 10.000 tréboles, nace uno que tiene cuatro hojas. Todavía los más mayores del lugar desconocemos la causa exacta, pero algunos árboles centenarios apuntan a que pueden ser los genes que corren por tus raíces los que te hacen ser distinto”.
-¿Y es malo?- Preguntó muy preocupado Federito.
Fue entonces, cuando DioniSIO prácticamente con lágrimas en los ojos le explicó: “los tréboles de cuatro hojas tienen una esperanza de vida muy corta. Al ser tan especiales y maravillosos, los seres humanos deciden cortarlos y utilizarlos como amuletos de la buena suerte. Esto hace que casi ningún trébol sobreviva”.
Federito no se lo podía creer. -¿Entonces, no puedo hacer nada para solucionarlo?- preguntó sollozando.
-¡Por supuesto!- Afirmó DioniSIO. Puedes buscar a otros tréboles en tu misma situación y uniros para defender vuestro derecho a la vida. Podéis luchar para que el resto de tréboles de tres hojas descubran que la diferencia os hace hermosos y especiales.
En medio de las lágrimas, Federito escuchó las palabras de DioniSIO y fue para él como un rayo de luz.
Y fue justo entonces, cuando más fuerza tenía, cuando más vida quería vivir, cuando sobre él, se ciñó una gran sombra negra. Una mano humana se abalanzó sobre Federito dispuesta a arrancar de tallo todas sus ilusiones.
Todo se iba a acabar para nuestro joven amigo. Federito gritó, pataleó, luchó y justo cuando había perdido toda esperanza, la voz de un niño resonó con fuerza en el aire: “¡Papá no arranques ese trébol. Cuando se arranca un trébol se queda seco y arrugado. Pierde ese color verde que tanto me gusta. ¿Por qué no lo dejas en el jardín, y cada día venimos a mirarlo para ver como crece?”.
Fue entonces cuando el niño se acercó a Federito y con su mano le acarició suavemente. Nuestro joven trébol, con lágrimas en los ojos no se podía creer lo ocurrido. ¡Ese niño le había salvado! ¡Le había devuelto la esperanza!
Y justo, mientras estaba dando gracias por poder seguir con vida, Federito se percató de un curioso detalle: el niño que le había devuelto la vida, el niño que le había acariciado con tanta ternura, no era como el resto de los niños que Federito conocía.
Ese niño era tan especial como él: Tenía seis dedos en la mano.
Víctor, Síndrome de Joubert
Víctor padece una enfermedad que sufre una persona entre un millón. Víctor padece numerosas secuelas físicas que le limitan su calidad de vida y le dificultan su adaptación social.
Sin embargo, Víctor no puede nunca dejar de sonreír. La alegría, el optimismo y el derroche de energía acompañan a diario a Víctor. ÉL QUIERE TENER FUTURO
Por cierto, Víctor tiene seis dedos, Víctor es un trébol de cuatro hojas.
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
